Se você tem sinais e sintomas de alguma doença, mas que, mesmo sendo avaliado por diferentes médicos, ainda não se chegou a um diagnóstico, saiba que isto não é infrequente. O diagnóstico de doenças raras depende de uma avaliação minuciosa de toda a história clínica e história familiar, exame físico detalhado, e a revisão de TODOS os exames diagnósticos já realizados, além da possibilidade de novos exames serem solicitados.
Muitas vezes, mesmo com todas estas avaliações, ainda é possível não ter um diagnóstico conclusivo. Nestas situações precisamos de centros de referência para discussão dos achados clínicos e aprofundamento diagnóstico com exames geralmente não disponíveis comercialmente, e sim em laboratórios de pesquisa. Por vezes é necessário o envio de amostras biológicas ao exterior (sangue, urina, saliva etc.).
Mesmo sem diagnóstico, já é possível introduzir terapias medicamentosas direcionadas a sintomas específicos como, por exemplo, dor, e não-medicamentosas, com vistas à reabilitação, apoio psicológico, e manutenção de qualidade de vida.
Há muitos custos envolvidos no diagnóstico e tratamento de doenças raras. Por vezes alguns exames e tratamentos podem não ser cobertos por planos de saúde ou mesmo disponíveis no setor público. Nesta situação é importante o apoio de associações de pacientes, que já possuem experiência e podem dar orientações adicionais sobre seus direitos e deveres.
Como se preparar para a consulta?
Organize-se
- Liste seus sintomas, e tente colocá-los em ordem cronológica de aparecimento (peça ajuda a seus familiares próximos).
- Separe todos seus exames, também em ordem cronológica. É importante trazer IMAGENS, não apenas laudos.
- Se for possível, organize seus exames em uma pasta física ou em uma pasta no computador para facilitar a consulta.
- TODOS os exames são importantes, mesmo que não relacionados às queixas específicas.
Contate a secretária com antecedência
- De acordo com o caso, o tempo de consulta pode ser mais prolongado.
- Revisar exames prévios é demorado. Eventualmente o compartilhamento de resultados previamente pode facilitar o andamento da consulta.
Não fique com dúvida.
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Respostas de 5
Olá, estou com dor abdominal já fazem mais de 9 meses realizei exames de sangue, imagem, RX contrastado, ultrassom, videolaparoscopia e não conseguiram chegar a um diagnóstico. Tenho dores terríveis. Estou desesperada. Tentei acupuntura. Psiquiatra, neurologista, gastro, clínico geral. Segundo os exames está “tudo normal” mas de onde vem minha dor? 😔
Olá,já faz três semanas que estou com muita tosse infecção de garganta muito irritada com secreção sem voz ,já fui em dois médicos e tomei benzetacil pela infecção ,não melhorou tomei com outro médico diprospan e nenhum efeito , também tenho muita tosse e sono . Semana passada meu marido começou a apresentar mesmo sintomas e essa semana minha filha ambos procuraram médico e pro meu marido disseram só dor de garganta já a médica da minha filha disse que ela pegou um vírus na escola está tomando precfmisona , azidromicina acebrofilina e loratadina e já faz cinco dias sem nenhuma melhora , hj descobri que duas pessoas que tivemos contato estão com mesmo sintomas estou muito preocupada pois não estou vendo melhoras em nós e ainda estamos espalhando esse vírus ou sei lá o que , por favor nos ajude.
Cara Laurineide. Favor entrar em contato com o consultório via email – consultorio.niltonsalles@gmail.com. Não é possível orientar medicações ou tomar condutas sem avaliação.
Meu esposo foi diagnosticado com síndrome do intestino iritavel,mas já passou por vários médicos,vários exames tudo negativos
Medicamento que parece que só prejudica
Sente cólicas, estufamento dores de cabeça excesso de gazes,quando solta é muito podre,faz restrição alimentar,não tem tolerância a glúten nem lactose mas não come porque piora as cólicas, medicamento p ajudar também piora,tudo que tem corantes faz mal,estamos cansados de gastros, psiquiatra psicológo nutricionista alergologista e endocrinologista sacos de remédios sem resultado, ele agora tem muita ansiedade e dorme muito mal,as cólicas vem mais a noite.
Nois nem sabe mas oque faz bem e o que piora
Cara Edna. Sinto pelo seu esposo. Favor entrar em contato com o consultório via email – consultorio.niltonsalles@gmail.com. Não é possível orientar medicações ou tomar condutas sem avaliação.